Tomando un café con… JESÚS ALBERTO MARTÍN & PATROCINIO RODRÍGUEZ, ASPACE Villamayor

Es dificil escribir unas palabras sobre temas que pillan demasiado lejos, pero a la vez sientes muy de cerca. Y es que todo vecino de Villamayor conoce y reconoce si digo la palabra ASPACE. Esta asociación va mucho más allá de un edificio que se encuentra pegadito a la Urbanización «Las Canteras»; va mucho más allá de ese autobús que vemos pasar diariamente por nuestro pueblo lleno de sonrisas y esperanza. ASPACE va mucho más allá de todo aquello que se considere formal. ASPACE es una familia.

La entrevista de hoy contiene una gran enseñanza, porque si todos los testimonios son importantes y enriquecedores, éste lo supera por su afán de vivir por y para los que más nos necesitan. «Pienso que un héroe es un individuo extraordinario que encuentra la fuerza de perseverar y resistir a pesar de los obstáculos.» esta cita de Christofer Reeve, actor y director de cine estadounidense, resume a la perfección el testimonio de Jesús Alberto Martín, presidente de ASPACE, pero sobre todo padre que sabe lo que es tener un hijo con parálisis cerebral. No cabe duda que estos héroes de los que hablo, representados en las personas de Alberto y Patrocinio (Gerente de la Asociación), son todas aquellas personas que se desviven por eDSC_0914stos chicos: familias, profesionales, voluntarios… En definitiva, toda esa gente que, de una forma u otra, trabaja por mejorar su calidad de vida.

ASPACE es la Asociación de Padres de Personas con Parálisis Cerebral de Salamanca. Se trata de una entidad sin ánimo de lucro, declarada de interés público, que desde 1979 viene apoyando a las personas afectadas por paralisis cerebral. Su principal objetivo es prestarles una adecuada rehabilitación, educación, asistencia e integración en la sociedad. Con ello se pretende no solo mejorar su calidad de vida, sino también las de sus familias.

En primer lugar, para aquellas personas que no lo conocen, ¿Qué significa ASPACE? ¿desde cuándo llevan funcionando? ¿Qué es lo que hacen desde allí? Háganos un breve resumen.

Un resumen es un poco complicado porque es tanto tiempo, y tan grande que resulta un poco difícil resumirlo. ASPACE es una asociación de padres con hijos que tienen parálisis cerebral. Eso digamos que, en general, es la definición de ASPACE. Se constituye allá por el año 1979, por lo que llevamos 37 años de andadura. ¿Por qué surge? porque los chavales, nuestros hijos, con parálisis cerebral no encuentran una atención ni por la administración, ni por nadie para resolver ya no solo sus problemas sino los de las familias. Porque también se puede dar un problema en las familias cuando llega un hijo con parálisis cerebral.

Con el fin de saber qué tipos de personas son las que atienden en sus centros, ¿nos pueden explicar de forma breve qué es la parálisis cerebral?

La parálisis cerebral es un daño en un cerebro de un recién nacido, un cerebro todavía no maduro. Eso es lo que se entiende como parálisis cerebral. ¿Qué supone esto? Generalmente, en casi todas las personas que tienen parálisis cerebral, que se origina entorno al periodo de gestación, el parto y en los primeros años de la vida, presentan una serie de afectaciones :psíquicas , problemas sensoriales como ceguera o  pérdida de audición y otra serie de daños colaterales, pero principales porque al final es la vida de una persona. Muchas veces hay situaciones que se superan, especialmente las motrices, con adaptaciones, apoyos. Pero lamentablemente hay otras que no se superan y quedan ahí.DSC_0923

La asociación presta diversos servicios como es el apoyo a las familias, a través de la formación, información o asesoramiento; además, un servicio sanitario con todo lo que ello engloba: valoración, seguimiento, prevención, entre otros; así como un servicio de ocio, tiempo libre y voluntariado. Con todos estos servicios pretenden atender las necesidades y satisfacer las expectativas de cada persona.

Al tratarse de una Asociación, ¿nos pueden indicar qué personas la forman, cuáles son los requisitos para formar parte de ella y cuál es la organización de la misma? Háblenos sobre la organización.

Como te decía es una asociación de padres, de padres que tenemos hijos con paralisis cerebral. Hoy ya, debido al desarrollo de la vida, ya no son solo de padres sino que son también tutores, como los hermanos u otro tipo de personas. ¿A qué personas atendemos? A todo. Prácticamente desde que se nace, desde los 2-3 años que es cuando se debe acudir a algún centro de escolarización obligatorio, hasta personas como las que tenemos en la asociación de 70 años. Tenemos varias personas de edades bastante avanzadas, porque nos llegaron ya con 30 o 40 años, y siguen con nosotros. Ahora mismo ASPACE tiene personas de todas las edades.

En cuanto a los centros que tenemos para atender a todas estas personas, lo más cercano a Villamayor es el Colegio, que es el inicio de nuestra asociación, el que fue el buque insignia, que es donde se empiezan a atender a los niños con 3 años en todo tipo de atenciones: logopedia, fisioterapia… Cuando los chavales acaban la edad de escolarización, que en nuestro caso puede llegar hasta los 21 años, hay dos centros de día: uno es “La Cantera” que está aquí en Villamayor y otro está en Salamanca que es “Entrecaminos”. Allí ya están personas que van desde los 21 años hasta personas que van envejeciendo con nosotros. Además, hemos tenido que hacer dos residencias. Resulta que tienen que ser de un tamaño digamos mediano-pequeño porque estas personas no pueden estar en estructuras masivas y tienen que tener una atención muy específica y muy especial, y eso hace que las instalaciones tienen que ser muy ajustadas a un número reducido de personas. Entonces, hay dos residencias, una aquí que se llama “Araluz”, que está  donde “La Cantera”, en Villamayor; y otra en Salamanca, con el otro centro. Como teníamos algunas personas con mayores capacidades, o alguna posibilidad de no tener algún  daño físico excesivamente severo en temas motrices, nos animamos a tener una herramienta de integración social, los pisos tutelados. Hay dos pidos en Villamayor, donde viven once personas. Procuramos adaptarnos a sus necesidades, en función de sus posibilidades.

¿Cómo se financia cada uno de estos centros?

Ha habido diferentes fórmulas. Pero siempre ha estado, en una parte relativamente importante, la administración: concierto de plazas, a través de la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades, concierto de unidades educativas, de la Consejería de Educación y subvenciones de diferentes administraciones para otros programas. Y luego, otra parte muy importante, son las aportaciones que hacemos los padres mensualmente, las cuotas de padres. Esto es lo que nos ha dado, y no está dando cierta estabilidad sobre todo en estos últimos años de la crisis. La asociación ha podido seguir funcionando, con estrecheces, pero con normalidad y en esta época, se ha puesto muy de manifiesto la difícil situación de algunas familias. Familias que, por su situación personal, económica, por falta de empleo, falta de recursos… por múltiples motivos hace que al final sea un poco ASPACE la que soporta esos desequilibrios financieros; es ASPACE, pero es el conjunto de padres. En función del centro es diferente la financiación que tenemos: el centro educativo es un centro concertado entonces por las unidades concertadas que tenemos, recibimos dinero a través de la Consejería de Educación. Mientras que se conjugan varios tipos de financiación en los centros de adultos y la residencia, procedentes de Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades.

¿Con qué instalaciones y recursos cuentan?

 Las instalaciones con las que contamos son el colegio de educación especial “El Camino”. Inicialmente eran dos colegios: “La Ribera” y “El Camino”, que se fusionaron en uno para tener mayor operatividad. Aquí en Villamayor está el centro de día “La cantera”, que hace honor a su origen. En este centro hay un taller de barro. Por otro lado, está la residencia de Villamayor con una capacidad para 30 personas: son tres viviendas que pueden funcionar independientemente, pero también de manera coordinada. Además, las dos viviendas tuteladas que hay aquí en la calle Traviesa. Luego, en Salamanca, una residencia y un centro de día, que es “Entrecaminos”. Allí suelen estar personas con más necesidades de atención y de cuidado que las personas de aquí. En cuanto a ¿con qué contamos? En cuanto a medios, yo me siento francamente orgulloso del personal y los profesionales que tenemos. Hay desde profesores, psicólogos, logopedas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, personal de atención directa a los usuarios… Entonces esa plantilla, que son 161 personas, es el recurso más importante que tenemos. Por otro lado, tenemos dentro de las instalaciones, las salas de atención, los tableros de comunicaciones, los ordenadores, las tabletas que se están instalando como sistemas alternativos de comunicación para los chavales… toda la tecnología que quieras, pero si no hubiera ese personal que se desvive por atender y por comprender la situación de los chavales, y procurar la mejor calidad de vida para ellos, no habría nada. Para todos los padres, el mayor recurso son los profesionales que tenemos.

DSC_0921Como asociación cuenta con una serie de principios y valores en los que se fundamenten y desde los que desarrolla su acción. Algunos de ellos son: la normalización, el compromiso, la dignidad, la sostenibilidad, la cercanía o la transparencia. El mejor logro alzanzado, aseguran, es el haberse ido superando a lo largo de los cerca de 40 años que llevan de actividad.

¿Qué necesidades cubren y que servicios prestan a los asociados?

Para edades tempranas, la educativa. La escolarización es obligatoria en nuestro país, y un niño que tenga necesidades educativas especiales tiene que estar escolarizado, y no hay muchos centros en Salamanca donde un niño que tenga ciertas dificultades psíquicas o motoras se pueda integrar. Entonces, por un lado, esa parte educativa para las personas que no pueden ir a centros de integración, estamos nosotros. Pero no solo es la parte educativa, sino la parte rehabilitadora. Estos alumnos con estos problemas de daño cerebral en edades prematuras, todo lo que sea no atender todo eso con rehabilitación y con educación psicomotriz, es perder, es dejarle al niño sin un desarrollo que mañana no va a poder alcanzar. Aquí es donde nosotros entramos en un aspecto rehabilitador, pero quizá debería tener más espacio dentro de lo que es la administración sanitaria. En nuestro centro se tratan estos problemas.

Cuando llegas a unas edades en las que todo eso se consolida, hay que conservar todas las habilidades. Es lo que se hace en los centros de día, son actividades ocupacionales, pero, sobre todo, se intentan conservar todas las habilidades motoras y cognitivas, porque si no se pierden.

¿Cuál es el logro del que se sienten más satisfechos?

Yo creo que es que desde hace 37 años no hemos parado. Yo no digo que un logro sea que hemos hecho un edificio, no. Yo creo que nuestro logro es que desde hace 37 años, un grupo de 8 o 9 padres y madres crearon una asociación, cuyo desarrollo ha llevado a que hoy ASPACE en Castilla y León sea un centro de referencia en todos los sentidos. Lo más importante es haber llegado hasta aquí: haber dado respuesta a los chicos, y atender todo el ciclo vital de la persona y las familias. El mayor logro es haber sido capaces de ir creciendo, de ir dando respuesta a estas situaciones que la vida te va poniendo delante, porque esto es la vida misma.

¿Cómo es un día para los chicos que forman parte de ASPACE?
Cada uno tiene su día. Por ejemplo, mi hijo se levanta a las 7:30 o las 8, empieza con la ducha, prepararse, desayunar, ir a la parada del autocar… Allí le cogen sobre las 9 menos algo, hace el recorrido y finalmente llega al centro. La primera actividad yo creo que son los temas de quitarse la ropa que lleven y ponerse el traje de trabajo, y luego ya incorporarse a las actividades que le tocan con su tutor. Cada uno tiene su grupito de 8-10 personas, y hacen las actividades de programación que corresponde. Eso se ve interrumpido a lo largo del día con las salidas a recibir la logopedia, o a recibir la fisioterapia, y vuelven otra vez. Otro momento importante es la comida. La comida es una atención constante para que sean lo más autónomo posibles. Los que son autónomos adquieren la habilidad de comer ahí. Yo no le he enseñado a mi hijo  a comer, le han enseñado en el centro. Yo me ajusto en mi casa a seguir las indicaciones que me dan desde él. Hay otros que no, que necesitan que se les administre la comida. Los que necesitan siesta, echan una cabezadita para reposar la comida, y los que no, pues se van directamente preparando al aula para continuar con sus actividades. A lo largo de todo el día se le atiende en el cuidado de necesidades básicas como la higiene bucodental. Una vez finalizada la tarde regresan en el transporte a sus domicilios o a la residencia, según lo que proceda, en el caso de mi hijo llega a casa a las 18,35 horas. Lo más importante de todo es que desde el centro se nos mandan las indicaciones que tenemos que seguir. La comunicación de la familia con el tutor es un cuaderno que va y viene todos los días, ya que los chavales, dependiendo de sus capacidades tienen dificultad para contarnos las cosas y tenemos que tener sistemas de comunicación de profesionales con las familias. ¿Qué hacen? Lo que cualquier persona, dentro de sus capacidades.

Por último, ¿qué les gustaría contarme que no les haya preguntado?

Yo quiero destacar algo, ya que estamos aquí en nuestro pueblo. Es la sintonía y el buen entendimiento que hemos encontrado siempre, y eso que llevamos 37 años, con esta localidad: con el ayuntamiento, con todos los vecinos, con todas las carreras, los apoyos en orientaciones urbanísticas que hemos necesitado… Por nuestra parte, a Villamayor un gran agradecimiento por todo: tanto a sus vecinos, como autoridades y a todo el mundo. Que quede constancia.

Las entrevistas de cada día siempre aportan algo nuevo, pero esta le pondría la etiqueDSCN2498ta de entrevista especial. Especial, como las dos personas que vinieron a contarme de primera mano qué es ASPACE y qué hacen en la asociación; especial, como  esos padres que se levantan cada mañana con ganas de luchar  y seguir adelante por sus hijos; especial, como esos profesionales que un día decidieron encaminar su trayectoria hacia esos chicos y chicas que tanto los necesitan; especial, como todos esos chicos tan valientes que nunca pierden la sonrisa, a pesar de la adversidad; especial, como esa mesa del Bar Mystica, ese lugar donde siempre aprendo tantas cosas, y donde esta vez, me sentí inmensamente pequeña ante todo lo que ahí escuché. Sois todos unos héroes.

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